Quem somos

História

Foi em Outubro de 2011 que, um grupo informal de pais de crianças e jovens com Síndrome de Angelman, se reuniu em Coimbra para se conhecer e trocar experiências sobre os seus filhos, a sua condição e partilhar as suas vivências. Adicionalmente serviu para perceberem se haveria quórum para se avançar numa formalização de uma associação exclusivamente dedicada à Síndrome de Angelman.

Realizou-se assim aquele que viria a ser o 1.º Encontro Nacional de famílias ANGELMAN! Para além de toda a emoção que surgiu com a partilha de experiências entre as várias famílias, foi decidido, ali mesmo, que se iria avançar para a criação de uma associação para a Síndrome de Angelman em Portugal, tendo sido logo ali decididos os membros dos diversos órgãos sociais.

Tratada toda a parte burocrática essencial à formalização da associação, foi então criada, a 06 de janeiro de 2012, a ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal.

A ANGEL tem feito o seu percurso de forma crescente e sistemática, contando, em 2022 com 80 anjos referenciados e 61 sócios efetivos. No entanto, não queremos ficar por aqui por isso, caso conheça alguém com Síndrome de Angelman, fale-lhe de nós!

A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal é uma associação sem fins lucrativos criada em 2012 com o objetivo de prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de pessoas com Síndrome de Angelman (SA) em Portugal, bem como a profissionais, técnicos de saúde, investigadores e demais interessados nesta condição genética rara.

Desde a sua existência a ANGEL tem vindo a desenvolver projetos e iniciativas que visam colmatar o défice de conhecimentos, incentivar e contribuir para a investigação sobre esta Síndrome e facilitar o acesso das pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêuticas.

Entre em contacto

As nossas datas

2011

1º Encontro Nacional (informal) de Famílias

2012

Constituição oficial da ANGEL Portugal, a 06 Janeiro

2013

Lançamento da 1ª Bolsa de investigação e estudos em Síndrome de Angelman, em parceria com a Fundação Amélia de Mello

1ª edição do Fonte dos Sorrisos

Celebração do 1º DISA – Dia Internacional da Síndrome de Angelman

2015

Criação da mascote WINGGY

2016

1ª edição das Bolsas Terapêuticas

Promoção e Organização da 5th Angelman International Scientific Conference, em Lisboa

Registo como ONGPD – Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência

2017

Lançamento do livro infantil “Quem disse que os Anjos não têm costas”

2019

Formalização da constituição da ASA – Angelman Syndrome Alliance, em conjunto com outras organizações internacionais, como membro fundador

2020

Início dos Encontros Virtuais mensais

1ª edição do Programa Descanso do Cuidador

2021

Membro fundador da RD – Portugal
Adesão à Plataforma Saúde em Diálogo
Adesão à Convenção Nacional da Saúde
Adesão ao Movimento do Cuidador Informal

2022

Reconhecimento como ADUS – Associação de Defesa de Utentes de Saúde

Missão

A ANGEL tem como missão prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de pessoas com Síndrome de Angelman, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.

Visão

A ANGEL pretende ser a instituição de referência da Síndrome de Angelman em Portugal, atuando com vista ao desenvolvimento de ações que permitam melhorar a qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias e, apoiando investigação científica na procura de um tratamento eficaz para esta condição genética.

Valores

Respeito: pugnar pelo respeito devido aos nossos Anjos, enquanto cidadãos de pleno direito

Resiliência: superar as adversidades que surjam neste percurso (que é longo), motivados por cada família Angelman que acolhemos e representamos

Cooperação: percorrer este caminho sabendo que o fazemos em conjunto, com o apoio e aprendizagens de cada um, e incentivando ao envolvimento de todos

Transparência: comunicar, atuar e prestar contas, de modo que a ANGEL e os seus associados sejam reconhecidos pela clareza, seriedade e sentido de compromisso com que o fazem

Inovação: investir em projetos de investigação que procurem a melhoria das condições de vida dos nossos Anjos, na expectativa de encontrar uma cura no futuro