É possível falar-se em cura para a Síndrome de Angelman?

Se chegou agora a este mundo de certeza que vai encontrar literatura que lhe diz que a cura para a Síndrome de Angelman é possível. Não há dúvidas que a ciência tem evoluído a um ritmo enorme ao longo dos últimos anos, derivado, principalmente, ao enorme financiamento que as associações têm disponibilizado à comunidade científica, sempre tendo como fim último, a cura. No entanto, apesar de a ANGEL Portugal participar ativamente neste financiamento, sentimos a obrigação de recomendar prudência quando utilizamos a palavra “cura”. Estamos otimistas que os avanços científicos são fiáveis, que provam que há terapêutica e medicação passível de ser utilizada para amenizar alguns sintomas, como convulsões, sono irregular, etc, mas ainda podemos ter muitos anos de investigação pela frente até que os mesmos possam ser implementados plenamente em seres humanos.

Infelizmente os anos de investigação não correm à mesma velocidade que os anos de vida de uma pessoa com Síndrome de Angelman!

Os ensaios clínicos são estudos conduzidos em pessoas destinados a descobrir ou verificar os efeitos de um ou mais medicamentos experimentais.

Há já alguns ensaios clínicos em Síndrome de Angelman a decorrerem um pouco por todo o mundo. Pode ficar a conhecer toda a informação acerca dos ensaios clínicos autorizados nestes dois websites:  https://portugalclinicaltrials.com/pt/ e  https://www.clinicaltrials.gov/

A investigação em Síndrome de Angelman tem vindo a aumentar e a ganhar interesse por parte da comunidade técnico-científica ao longo destes últimos anos. Os campos da investigação podem ser divididos em duas áreas principais:

Desde cedo a ANGEL Portugal colaborou com a Fundação Amélia de Mello, na criação de uma Bolsa de Investigação em Síndrome de Angelman, destinadas a encontrar as tais soluções práticas e imediatas que pudessem ajudar as famílias no curto-prazo.

Também rapidamente percebemos que pequenas associações como a nossa, sozinhas, não conseguem financiar aquele tipo de investigação que procura um tratamento para a Síndrome de Angelman, pois é um tipo de investigação extremamente dispendioso.

Assim, surgiu em 2014 a oportunidade de juntar várias organizações de pais dedicadas à Síndrome de Angelman numa Aliança internacional, cujo objetivo é o de financiar, através dos contributos das várias organizações que a integram, investigação que procure o tratamento e, em última análise, uma “cura” para a Síndrome de Angelman. Nascia assim a ASA – Angelman Syndrome Alliance.