Intervenção Precoce

(crianças dos 0 aos 6 anos de idade)

A Intervenção Precoce é um conjunto de serviços/apoios para crianças e as suas famílias. Abrange crianças entre os 0-6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitem a participação nas atividades típicas para a respetiva idade e contexto social e/ou representem risco grave de atraso de desenvolvimento.

Para que o seu filho beneficie da Intervenção Precoce deverá sinalizá-lo à Equipa Local de Intervenção Precoce através do Hospital, Centro de Saúde, Escola.

Porque intervir precocemente aumenta o potencial de desenvolvimento da criança.
Porque proporciona apoio psicossocial à família.
Porque maximiza os benefícios da inclusão social em idade pré-escolar…

A INTERVENÇÃO PRECOCE É URGENTE!

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REGRAS
BÁSICAS

PARA QUANDO RECEBER O DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE ANGELMAN DO SEU FILHO

Testemunhos

Testemunhos

“A associação tem um impacto bastante positivo nas nossas vidas, pois sabemos que não estamos sozinhos e que há um grupo de pais e de famílias que passam pelos mesmos dramas que nós e que partilham as suas experiências boas e menos boas connosco e neste caso toda a informação que possamos ter é fulcral.”

Quando soube que este diagnóstico era mesmo uma possibilidade tive contacto com a ANGEL e fui muito bem recebida pela Catarina, que me levou a almoçar e foi acompanhada de uma outra mãe, a Lisete. Foi um agradável almoço onde coloquei várias questões e, pela primeira vez, falei com alguém que tivesse desafios parentais semelhantes aos nossos. Ficámos sempre em contacto até chegar o diagnóstico e quando chegou, integrámos a família ANGEL.

A ANGEL é fundamental para a nossa vida, e não consigo imaginar como seria sem eles. Estamos sempre em contacto e há sempre alguém que nos conforta ou já passou por algo semelhante e transmite alguma informação que faz diferença.

A ANGEL tem sido muito importante para nos ajudar a esclarecer as nossas dúvidas e medos. A ajuda da sua experiência e as partilhas de todos faz com que nos sintamos mais acompanhados e acarinhados.

A Francisca tem sido muito apoiada em termos de ajudas de terapia pela ANGEL, o que ajuda muito a nossa família em termos financeiros.

Seremos eternamente gratos.

Desde o momento que soubemos da existência da Associação (divulgada pelo Dr. José Carlos Ferreira) resolvemos procurar para nos fazer sócios, pois achámos que seria uma mais-valia, como se veio a verificar. Já fomos a alguns encontros, os quais são muito produtivos na troca de experiências. Estamos, também, muito agradecidos pela contribuição monetária da ANGEL em relação às terapias que a Mariana usufrui.

Por tudo isto o nosso OBRIGADO!

A ANGEL foi importante em 2 aspetos. O primeiro, porque fez-nos sentir que não estamos sozinhos, e muitas vezes ler as mensagens da ANGEL, os textos escritos por quem está na mesma situação que nós, foi importante. Porque me identifiquei muitas vezes completamente com o que foi escrito. O segundo aspeto, foi ter financiado algumas das atividades do Hugo (nomeadamente, os campos de férias).

A ANGEL permitiu-nos conhecer novas pessoas e ter novas experiências. Permitiu-nos sentir que não estamos sozinhos neste caminho e neste desafio que é viver com alguém com Síndrome de Angelman. A partilha de preocupações, de informações, de práticas diferentes, é muito enriquecedora. Obrigada pelo vosso trabalho.

A ANGEL permite que, enquanto pais de um anjo, não nos sintamos tão sós. É sempre muito bom a partilha de experiências não só para nos sentirmos mais compreendidos, como também para aprendermos estratégias que nos podem ajudar no dia a dia. Achei muito importante a iniciativa da ANGEL dos encontros virtuais na pandemia. Numa fase em que o isolamento nos trouxe ainda mais exaustão, física e psicológica, os encontros eram uma lufada de ar fresco não só pelo convívio com as outras famílias, como também pelos temas e convidados das reuniões. Sendo eu mãe de um anjo já adulto, mas tendo bem presente a angústia dos primeiros anos de vida dum anjo, considero que a Associação é um grande porto de abrigo no acolhimento, acompanhamento e “colinho” destas famílias. Parabéns à ANGEL e que consigam, cada vez mais, atingir os objetivos a que se propõem.

Ter um anjo na nossa família é:

Desenvolver os melhores reflexos do mundo… para conseguir evitar que o prato voe da mesa de jantar ou para nos proteger de uma cotovelada inadvertida no nariz ou no queixo.
É chegar ao restaurante e a primeira coisa a fazer é colocar tudo na outra ponta da mesa, para que o nosso anjo não destrua nada.
É aprender a pedir desculpa a estranhos, pelos abraços, beliscões ou lambidelas que o nosso anjo costuma oferecer.
É ter que de vez em quando comprar um pacote de pipocas ou um hamburger a alguém, só porque o nosso anjo foi mais rápido que toda a gente e chegou lá primeiro.
É não conseguir, por mais que nos esforcemos, tornar a casa à prova de anjo (há sempre alguma coisa que ele vai conseguir encontrar).
É nunca ouvir ninguém dizer “Síndrome de Angelman, sei perfeitamente o que isso é!”, nem sequer em hospitais.
É descobrir que se usares o cabelo mais curto, ele tem mais dificuldade em puxá-lo!
É ir a correr para a casa de banho, quando ouvimos a torneira aberta, a água a cair no chão e alguém a rir sem parar.
É aprender a deixar as portas da cozinha e da casa de banho sempre fechadas!
É aprender todos os dias a ser mais sensível, mais carinhoso e mais paciente.
É perceber que por mais alto que pareça que guardamos as coisas, nunca está suficientemente longe.
É saber que a comida no prato do lado, está sempre mais perto do que parece.
É saber que se algo foi deixado no chão vai ser lambido e mordido.
É aprender que se nos deitarmos no chão, vamos sofrer um ataque de wrestling
É saber que às vezes a televisão até é muito interessante às 4 da manhã!
É aprender a mudar a fralda só com uma mão, enquanto o seguramos com a outra.
É aprender a ser o melhor do mundo a tirar-nódoas.
É não saber o que é uma boa noite de sono.
É aprender a não nos queixarmos!
É receber abraços a toda a hora.