Enquanto nos aproximamos do Dia Internacional da Síndrome de Angelman, vimos por este meio anunciar o alargamento do Conselho Consultivo para a Síndrome de Angelman! Este grupo, constituído por pais e cuidadores de todo o mundo, com formação específica, dedica-se a fomentar a investigação e os tratamentos, bem como a divulgar a Síndrome de Angelman.

Como o CAB foi criado

O CAB nasceu de um desejo da ASA – Angelman Syndrome Alliance, em conjunto com a ASF – Angelman Syndrome Foundation, ao qual se juntou posteriormente a FAST, com o intuito de, num esforço coletivo, fortalecer a advocacia, divulgar as necessidades das famílias e impulsionar mudanças significativas para a Comunidade Angelman. Durante muitos meses, os seus elementos participaram numa formação da EURORDIS que os preparou com as ferramentas e estratégias necessárias para se envolverem efetivamente em discussões com investigadores, clínicos e legisladores.

Principais características CAB:

• Representação Global: Os elementos representam países de todo mundo, oferecendo diversas perspetivas e experiências.
• Formação Especializada: Cada elemento completou horas de formação intensiva com a EURORDIS para garantir que está bem preparado para assumir este papel crítico.
• Assessoria e Tomada de Decisão: O CAB inclui um conselho interno de quatro elementos votantes para as decisões críticas, sendo que todos os membros participam ativamente nas discussões e oferecem insights especializados.

O que isto significa para a nossa comunidade

O Conselho Consultivo para a Síndrome de Angelman é um importante passo na conjugação de esforços e na colaboração entre as várias associações. Ao unir os seus conhecimentos e experiências, estes elementos ajudam a preencher lacunas, enfrentar desafios e garantir que a Comunidade Angelman é ouvida de uma forma significativa. Seja influenciando a investigação, moldando políticas ou atendendo às necessidades das famílias, o CAB está cá para marcar a diferença!

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