Aproxima-se mais um Dia Internacional da Síndrome de Angelman.

No calendário de muitos apenas mais um 15 de fevereiro habitual, talvez habitado por comemorações alusivas ao Dia dos Namorados; para a ANGEL Portugal, todas as organizações congéneres internacionais, respetivos associados, famílias e amigos de pessoas com Síndrome de Angelman, uma data a celebrar pelo seu enorme significado.

15 é o cromossoma afetado na Síndrome de Angelman e fevereiro o mês internacional dedicado às doenças raras.

A raridade da Síndrome de Angelman, que em Portugal se estima que afete cerca de 500 pessoas, é mote para um conjunto de iniciativas promovidas pela ANGEL Portugal, com o objetivo primordial de consciencializar a comunidade para a existência desta doença rara e, dessa forma, contribuir para um diagnóstico correto e atempado, que permita melhorar as condições de vida destas pessoas.

Informar, sensibilizar, angariar e comemorar são verbos associados a estas iniciativas:

• Como forma de informar e sensibilizar as entidades de saúde que, não raras vezes, são confrontadas com estes casos; os balcões de inclusão, entidades que prestam informação e mediação especializada a pessoas com deficiência e/ou incapacidade e respetivas famílias e que encaminham, medeiam e promovem a sensibilização junto de diferentes serviços e organismos e a comunidade em geral, a ANGEL Portugal convidou unidades locais de saúde, hospitais e grupos hospitalares, balcões de inclusão e empresas que gerem meios Out of Home, a transmitir um vídeo que apresenta as principais características da Síndrome de Angelman e que pode ser visualizado e compartilhado por todos através do seu canal de Youtube [@angel-associacaosindromede8552] ou das redes sociais [Facebook @AngelmanPT // Instagram @angelmanportugal];

• Em meios de comunicação como o Jornal Económico, Público, Correio da Manhã e Revista Lux, os programas de apoio da ANGEL Portugal, colocados à disposição dos seus associados, são apresentados sob a interpelação “Já sorriu hoje?” que, também, coloca em evidência uma das características mais marcantes da Síndrome de Angelman reflexo da personalidade facilmente excitável destas pessoas: o sorriso constante;

• Ainda como modo de consciencializar a comunidade em geral, no próximo dia 15, cerca de 30 municípios aderem à iniciativa internacional Light It Blue, iluminando edifícios e/ou monumentos icónicos a azul, cor associada à Síndrome de Angelman; mais do que a iluminação, que por si só traduz um gesto de solidariedade destas entidades com as pessoas com Síndrome de Angelman e as suas famílias, existe ainda a justificação do uso da mesma feita em comunicados posteriores nos meios respetivos (sites e redes sociais);

• Angariar fundos para a continuidade dos seus projetos e a criação de novos programas, que permitam o bem-estar e qualidade de vida dos seus associados, surge através da campanha que pode ser observada em qualquer caixa multibanco (ATM) do país, numa iniciativa oferecida e promovida pela SIBS. “Doenças raras merecem gestos raros” é o slogan que convida os portugueses a fazerem o seu donativo através do Ser Solidário, na aplicação MBWAY. Cada euro faz a diferença!

• E finalmente, COMEMORAR… celebrar este dia, estas pessoas e famílias extraordinárias é essencial e seria impossível pensar este dia sem fazê-lo! A 4.ª edição da caminhada solidária Walk’IN ANGEL acontece no sábado, dia 15, às 10h15 em Lisboa (ponto de encontro junto à Estação Fluvial de Belém) e Vila do Conde (ponto de encontro atrás da Igreja de Nosso Senhor dos Navegantes). São kms simbólicos, percorridos em passo calmo e ambiente bem-disposto, pautados pela cor azul que a ANGEL Portugal convida cada um a usar numa peça de roupa. Segue-se a apresentação oficial do Livro infantojuvenil “O Planeta dos Sorrisos”, nas mesmas localidades (veja por favor a página de Eventos no site) e um almoço partilhado entre todos.

Participe nas iniciativas promovidas e enamore-se por esta causa: conhecer estes sorrisos muda vidas!

(por Diana Perro Domingues)