Recebeu o diagnóstico que o seu filho/a tem Síndrome de Angelman e está perdido? É normal e natural.
Nós também já passámos por isso, e foi a pensar nisso que criámos a ANGEL.
Aqui ficam algumas dicas, sugestões, ideias que lhe podem vir a ser úteis. Caso tenha alguma questão específica ou que não esteja abordada aqui, por favor não hesite em nos contactar.
10 Regras básicas para quando receber o diagnóstico de SÍndrome de Angelman do seu filho
- Não está sozinho, somos muitas as famílias com um filho do SA, em Portugal e no mundo;
- Não subestime o seu filho, ele é capaz de muito mais do que imagina;
- Trabalhe com consistência e perseverança, sobretudo dos 0 aos 6 anos;
- Aproveite o seu fascínio pela água e ofereça-lhe terapias na piscina;
- Não pense demasiado no futuro; viva o presente e desfrute das alegrias da infância ;
- Não precisa de aumentar o volume da sua voz quando fala, ele não é surdo;
- Tenha cuidado com o que fala diante dele; ele percebe muito mais do que imaginamos.
- Cumpra as mesmas rotinas; saber o que vem a seguir dá-lhe segurança;
- Trate-o com normalidade, pois ele é "diferente, mas normal";
- Aprenderá a viver com ele porque será impossível viver sem ele.
TER UM ANJO NA NOSSA FAMÍLIA É:
Desenvolver os melhores reflexos do mundo… para conseguir evitar que o prato voe da mesa de jantar ou para nos proteger de uma cotovelada inadvertida no nariz ou no queixo.
- É chegar ao restaurante e a primeira coisa a fazer é colocar tudo na outra ponta da mesa, para que o nosso anjo não destrua nada.
- É aprender a pedir desculpa a estranhos, pelos abraços, beliscões ou lambidelas que o nosso anjo costuma oferecer.
- É ter que de vez em quando comprar um pacote de pipocas ou um hamburger a alguém, só porque o nosso anjo foi mais rápido que toda a gente e chegou lá primeiro.
- É aprender a ser o melhor do mundo a tirar-nódoas.
- É nunca ouvir ninguém dizer “Síndrome de Angelman, sei perfeitamente o que isso é!”, nem sequer em hospitais.
- É não saber o que é uma boa noite de sono.
- É ir a correr para a casa de banho, quando ouvimos a torneira aberta, a água a cair no chão e alguém a rir sem parar.
- É aprender a deixar as portas da cozinha e da casa de banho sempre fechadas!
- É aprender todos os dias a ser mais sensível, mais carinhoso e mais paciente.
- É não conseguir, por mais que nos esforcemos, tornar a casa à prova de anjo (há sempre alguma coisa que ele vai conseguir encontrar).
- É saber que a comida no prato do lado, está sempre mais perto do que parece.
- É saber que se algo foi deixado no chão vai ser lambido e mordido.
- É aprender que se nos deitarmos no chão, vamos sofrer um ataque de wrestling
- É aprender a não nos queixarmos!
- É aprender a mudar a fralda só com uma mão, enquanto o seguramos com a outra.
- É descobrir que se usares o cabelo mais curto, ele tem mais dificuldade em puxá-lo!
- É perceber que por mais alto que pareça que guardamos as coisas, nunca está suficientemente longe.
- É saber que às vezes a televisão até é muito interessante às 4 da manhã!
- É receber abraços a toda a hora.
E mais importante…
Ter um anjo na família, faz com que por vezes nos sintamos tristes, sozinhos e fatigados e sem forças para continuar. Mas, nesse momento, pensamos nos sorrisos e abraços do nosso anjo e tudo muda. Há qualquer coisa na alegria que eles transmitem, que nos ajuda a continuar a lutar!
Os seus Direitos
Prestações Sociais:
- Bonificação por deficiência;
- Subsídio de assistência a 3ª pessoa;
- Subsídio de frequência de estabelecimento de educação especial;
- Subsídio de assistência a filho com deficiência
Cuidados de saúde:
- Prioridade de atendimento nas unidades de saúde;
- Atestado Médico de Incapacidade Multiusos;
- Isenção do pagamento das taxas moderadoras
Educação:
- Intervenção Precoce na Infância;
- Prioridade de inscrição nos estabelecimentos de ensino;
- Beneficia de um Plano Educativo Especial
Legislação
- DL nº 281/2009 – Cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância
- DL nº 3/2008 – Define os apoios especializado a prestar a crianças com NEE
- DL nº 133-B/97– Define a proteção de encargos familiares
- DL nº 38/2004 – Define as bases gerais do regime jurídico da prevenção, habitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência
- DL nº 135/99 – Estabelece as medidas de acolhimento e atendimento dos cidadãos (artigo 9º-prioridades de atendimento)
- Convenção dos direitos das pessoas com deficiência-2006
Intervenção Precoce (crianças dos 0 aos 6 anos de idade)
A Intervenção Precoce é um conjunto de serviços/apoios para crianças e as suas famílias.
abrange crianças entre os 0-6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas atividades típicas para a respetiva idade e contexto social ou risco grave de atraso de desenvolvimento.
Para que o seu filho beneficie da Intervenção Precoce deverá sinalizá-lo à Equipa Local de Intervenção Precoce através do Hospital, Centro de Saúde, Escola...
Porque intervir precocemente aumenta o potencial de desenvolvimento da criança…
Porque proporciona apoio psicossocial à família….
Porque maximiza os benefícios da inclusão social em idade pré-escolar...